Das Kapitel „Empowerment in Europa“ ist eine gekürzte und vom Autor ins Deutsche übersetzte Zusammenfassung eines von der EU veröffentlichten Berichtes von Monteagudo & Moreno aus dem Jahre 2007 mit dem Titel “e-Health for patient empowerment in Europe“. Sofern keine anderen Quellen angegeben werden, bezieht sich das Geschriebene auf den genannten Bericht.

Verankerung im Europäischen Gesundheitsraum

Das Empowerment jedes einzelnen Gesundheitsstrategie der EU. Klar Stellung wurde dazu bereits vom Kommissar für Gesundheit und Konsumentenschutz Byrne David (2004) im Dokument „Enabling Good Health for all. A reflection process for new EU Health Strategy“ bezogen.

Maßnahmen zur Steigerung der Qualität von Gesundheitsinformationen auf Internetseiten und über das eigentliche Bereitstellen von Gesundheitsportalen finden sich im Strategiepapier „Programme of Community action in the field of public health (2003-2008)“.

Der Inhalt von „Programme for Community Action in the field of Health (2007-2013)“ hat drei Schwerpunkte: Verbesserung des Gesundheitsschutzes, Gesundheitsförderung für Wohlstand und Solidarität sowie Schaffung und Verbreitung von gesundheitsrelevantem Wissen.

Es kann zwar davon ausgegangen werden, dass diese Maßnahmen dem Empowerment förderlich sind, doch gleichzeitig haben sie vermutlich nur eine begrenzte Wirkung. Interessant erscheint der Umstand, dass der Begriff „Patienten Empowerment“ nicht in allen Texten der EU die gleiche Bedeutung hat.

Selbst in Bezug auf den Europarat muss man daran erinnern, dass es bereits 1997 ein Übereinkommen über die Menschenrechte und Biomedizin gab, sowie Empfehlungen für die Entwicklung von Institutionen für Bürger- und Patientenbeteiligung bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung im Rahmen von Gesundheitsprozessen.

Die Bestrebungen der WHO in Europa lassen sich in unterschiedlichen historischen Dokumenten nachverfolgen:

• Deklaration zur Förderung von Patientenrechten in Europa (Amsterdam, 1994)
• Ljubljana Charta zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung (1996)
• Jakarta Erklärung über die Gesundheitsförderung im 21. Jahrhundert (1997)

WHO-Europa nimmt auch explizit zum Thema „patient empowerment“ auf der offiziellen Homepage Stellung, dies in Übereinstimmung mit „The European Forum of Medical Association“ (Kroatien, 2004) geschieht.

Die derzeitige Situation in den EU Mitgliedsstaaten

Die Stärkung der Patienten ist ein wichtiges Element in der Gesundheitspolitik der verschiedenen EU - Mitgliedsstaaten. Trotz der Diversität der vorherrschenden Gesundheitssysteme gelten für Patienten, Familienmitglieder und anderen Verbrauchern von Gesundheitsdienstleistungen ähnliche Rechte. In einigen Staaten gibt es eine eigene Charta für Patientenrechte, eigene Gesetze, administrative Regulierungen, eine Charta über Leistungen oder Ombudsschaften. Andere wiederum haben nichts davon.

Berücksichtigung muss bei dieser Betrachtung der Umstand finden, dass sich nicht alle Mitgliedsstaaten in der Gesundheitsversorgung auf dem gleichen Niveau befinden und die politischen Situationen oft schwierig sind. Daher kann es zu einer Abweichung in den Implementierungsstufen der Patientenrechte kommen.

Staaten wie Dänemark, Spanien, das Vereinigte Königreich von Großbritannien und Nordirland oder Norwegen versuchen dagegen das System soweit zu verbessern, dass den Patienten laufend mehr Wahlmöglichkeiten angeboten werden können. Ein engagiertes Ziel der englischen Regierung ist es, das NHS (National Health Service) ständig zu verbessern, damit die Bürger noch mehr Möglichkeiten und Kontrolle über die eigene Gesundheit erlangen können. Eine erweiterte Auswahl bzw. freie Wahl des Krankenhauses wurde in der Agenda 1990 in Dänemark niedergeschrieben, Norwegen tat ähnliches 2001. Neben einer verbesserten Gesetzeslage für die Bürger wurden auch die Aktivitäten zu einer umfangreichen Informationsbereitstellung intensiviert, sowie nationale Qualitätsindikatoren und öffentliche Internetseiten geschaffen, die den Bürgen zukünftige Entscheidungen erleichtern sollten.

Andere Länder wiederum bieten Sozialversicherungssysteme an, die die Wahlmöglichkeiten der Patienten einschränken, Vertreter dieser Länder sind Frankreich und Deutschland. Die Einschränkung auf bevorzugte Anbieter soll helfen, die Qualität zu steigern und gleichzeitig die Kosten zu senken. Ein vom französischen Parlament verabschiedetes Gesetz „Patientenrechte und Qualität des Gesundheitssystems“ sieht vor, dass die Patienten verantwortlich für entsprechende Entscheidungen bezüglich ihrer eigenen Gesundheit sind, aber auch gleichzeitig als Partner der Gesundheitsexperten gelten. Das Gesetz empfiehlt weiters, dass Vertreter von Patientenorganisationen in jenen beratenden Gremien einen Platz finden, dessen Entscheidungen das Wohlbefinden von Patienten beeinflussen könnten.

In Berichten der Europäischen Kommission und der WHO („health in transition“) über die ehemaligen Ostblockstaaten und den neuen Mitgliedsländern gibt es teilweise keine oder nur geringe Hinweise auf die Existenz von Patientenrechten.

Zur Stärkung oder Schwächung der Patientenrechte tragen folgende Kräfte bei:

• ein funktionierendes Gesundheitssystem
• einflussreiche Gruppierungen wie Patientenanwaltschaften oder Patientenvereinigungen
• der Einfluss der Medienlandschaft auf das Gesundheitswesen
• die Industrie
• Verwendung des Internets

Mechanismen zur Implementierung

Das Empowerment in Gesundheitssystemen hat unterschiedliche Formen angenommen und verwendet verschiedenste Instrumente der Implementierung. Es lässt sich somit keine einheitliche Klassifizierung vornehmen, stattdessen sind in den Systemen zumeist Mischformen anzutreffen.

Ausgehend von Literaturrecherchen und der Berücksichtigung von praktischen Erfahrungswerten kam es zu einer Klassifikation der Mechanismen für das Patientenempowerment.

1.) Kommunikation der Patienten mit Ärzten und anderen Vertretern von Gesundheitsberufen: Die Verbesserung der Kommunikation zwischen Arzt und Patient ist seit jeher ein Objekt großen Interesses, denn es ist ein sehr sensibles und zentrales Element der Behandlung. Seit der Erfindung des Telefons und anderen technologischen Fortschritten in der Telekommunikation haben sich neue Möglichkeiten aufgetan, um mit Gesundheitsexperten in Kontakt zu treten.

2.) Zugang der Patienten zu Gesundheitsinformationen: Gerade diese Möglichkeit ist wesentlich für das Empowerment, denn es wird dem Patienten auf diese Weise möglich, ohne direkten Kontakt zum Gesundheitsexperten eigenständig Informationen einzuholen. Die Herausforderung dabei ist es, qualitativ hochwertige Informationen zu finden, sie zu verstehen und diese für die eigenen Belange nützen zu können.

3.) Prozesse, die der gesundheitsrelevanten Weiterbildung dienen: Wenn von Weiterbildung die Sprache ist, dann ist damit unweigerlich der Begriff des „Health Literacy“ verbunden. Health Literacy umfasst dabei einen Bereich, der nur geringe Erfahrung, aber besonderes Wissen in der kritischen Bewertung von Informationen abverlangt. Die Basis für diese Fähigkeit bildet der uneingeschränkte Zugang zu Informationen und Wissen. Ein höheres Maß an Kompetenz führt dazu, dass Gesundheitsangebote effizienter genützt werden können. Personen mit geringeren Kompetenzen verfügen zumeist über weniger Informationen und es besteht die Gefahr, dass aufgrund von unangemessener Anwendung des Gefundenen zusätzliche Kosten für das Gesundheitssystem entstehen.

4.) Hilfestellungen, die Patienten zu Entscheidungen befähigen: Eine Schlüsselcharakteristik des Empowerments ist die Möglichkeit, das Patienten zwischen verschiedenen Alternativen in der Gesundheitsversorgung wählen können. Dieser Mechanismus soll den Patienten dazu befähigen, bessere Entscheidungen treffen zu können. Es wird nicht das Ziel verfolgt, den Arzt zu ersetzen, sondern den Patienten bei der Wahl seiner Entscheidungen zu unterstützen.

5.) Unterstützung der Patienten bei eigenverantwortlichen Entscheidungen: Innerhalb der letzten beiden Dekaden haben sich viele organisierte Bürgervereinigungen (z.B.: Selbsthilfegruppen) gebildet, deren Hauptziel ist die Unterstützung anderer Bürger.

6.) Unterstützung bei chronischen Erkrankungen: Patienten mit chronischen Beschwerden sind häufige und langfristige Konsumenten von Gesundheitsleistungen, verantwortlich für eine hohe Anzahl an Arztbesuchen und oftmalige Bettenbelegung in Krankenhäusern. Es ist weitgehend anerkannt, dass ein effizientes Management der chronischen Erkrankungen eine aktive und funktionierende Zusammenarbeit zwischen den Ärzten und Betroffenen erfordert. Personalisierte Unterstützung soll helfen, die persönlichen Bedürfnisse besser kennen zu lernen.

eHealth Werkzeuge für das Patienten Empowerment in Europa

Einer Definition der WHO (2005) folgend, beschreibt eHealth den kostengünstigen und sicheren Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien (IKT), um die allgemeine Gesundheit zu fördern. Dies umfasst die Unterstützung des Gesundheitssystems, der Gesundheitsförderung, die Gesundheitsberichterstattung und die Forschung.

Die Literatur verwendet teilweise auch andere Synonyme wie E-Gesundheit, Cybermedizin, Consumer Health Informatics (Ferguson, 2002) oder Online Health, im Zuge dieser Arbeit wird in Folge der häufigere Begriff eHealth verwendet.

eHealth und das Empowerment des Patienten

Patienten - Empowerment bedeutet, dass Patienten mehr Wahlmöglichkeiten zur Gesunderhaltung und Kontrolle über ihre Gesundheit haben.

Welche Bedeutung Empowerment und eHealth in der EU haben unterstreicht folgendes Zitat: „eHealth can empower patients and improve healtcare“, getätigt wurde es von Maros Kyprianou, dem Europäischen Kommissar für Gesundheit auf der eHealth Konferenz 2005 in Norwegen.

Monteagudo & Moreno (2007) zufolge beschränkt sich eHealth zum Zweck des Patientenempowerments nicht einzig und alleine auf das Internet, sondern umfasst alle IKT basierenden Systeme die den Bürgern dienen, mehr Wahlmöglichkeiten und Kontrolle über ihre Gesundheit und deren Wohlbefinden zu haben.

Das Potential, dass das Internet und die IKT im Allgemeinen zur Unterstützung und Umsetzung der Empowermentstrategien haben, ist weitgehend anerkannt. Während der letzten Jahre haben sich eine Vielzahl von neuen Möglichkeiten aufgetan, um diese Strategien umzusetzen. Angefangen vom Telefon, E-Mail oder SMS-Angeboten von verschiedenen Gesundheitsportalen, interaktiven Internetangeboten bis zu spezifischen Anwendungen wie beispielsweise die Speicherung von persönlichen Gesundheitsunterlagen und der elektronischen Rezeptverschreibung.

Einige von diesen Anwendungen waren ursprünglich zur Unterstützung von Organisationen und Gesundheitsexperten gedacht und nicht zur Steigerung des Empowerments von Patienten.

Die anerkannten europäischen eHealth Anwendungen werden in drei Kategorien eingeteilt:

Kategorie 1: eHealth Informationswerkzeuge und Leistungen für Bürger, die speziell auf die elektronische Bereitstellung von Informationen für die Gesundheit und das Wohlbefinden abzielen.

Kategorie 2: eHealth Managementwerkzeuge und Unterstützungen für Bürger die auf Anwendungen ausgerichtet sind, die es über eine Eingabemaske erlauben, mit verschiedenen Gesundheitseinrichtungen elektronisch zu kommunizieren.

Kategorie 3 enthält den Bereich eHealth Heimpflege, telemedizinische Hilfsmittel und Leistungen für mobile und nicht mobile Patienten außerhalb von üblichen Pflegeeinrichtungen. Dazu zählen Möglichkeiten, die der interaktiven Behandlung und Diagnose von Patienten dienen.

Es kann beobachtet werden, dass es zu den drei oben genannten Kategorien korrespondierende Gruppen von Anwendern gibt.

Gruppe 1: Personen, die mit Maschinen (z.B.: Internetseiten) kommunizieren.

Gruppe 2: Personen, die mit Organisationen in Verbindung stehen.

Gruppe 3: Personen, die mit Gesundheitsexperten in Verbindung stehen.

eHealth Werkzeuge und Anwendungen

• Gesundheitsportale sind aufgrund ihrer vielfältigen Informationsangebote in der Lage Bürger zu empowern, weiters kommt es zu einer annähernden Gleichstellung in der Arzt-Patienten-Beziehung. Die rund um die Uhr zur Verfügung stehenden Informationen sind somit in der Lage, die Kontrolle über die eigene Gesundheit zu verbessern.

• Mittlerweile gibt es eine Fülle von virtuellen Gemeinschaften die sich mit gesundheitsrelevanten Themen beschäftigen. Derartige Gruppen verwenden Informations- und Kommunikationstechnologien um Wissen zu vermitteln und um Unterstützung anzubieten. Interaktive Dienstleistungen wie Chats mit Experten, Selbsthilfegruppen und Foren über spezifische Gesundheitsthemen bilden zusammen die Mehrheit der virtuellen Gemeinschaften im Internet.

• Persönliche Gesundheitsunterlagen (Personal Health Records, PHR) sind Datensätze, die von einer Person begonnen und aufrecht erhalten werden. Enthalten sind idealerweise eine fehlerfreie und vollständige Zusammenfassung der persönlichen Krankengeschichte, wobei die Informationen von unterschiedlichen Quellen stammen können. Diese Daten werden für jeden mit der ausreichenden Berechtigung online zugänglich gemacht. Ein Zusammenspiel von computer- und internetbasierten Werkzeugen ermöglicht und koordiniert diese Informationen. Manche Autoren betrachten diese neue Möglichkeit der Kommunikation zwischen den Patienten und Gesundheitseinrichtungen als revolutionär. Zu beachten ist dabei, dass es sich hierbei um sensible Daten handelt. Dies erfordert neue Wege der Sicherheit und des Vertrauens zwischen den Beteiligten und jenen, die diese Daten speichern. Die Technologie ist noch relativ jung und von seiner Akzeptanz in der europäischen Bevölkerung her steigend, jedoch in seiner Anwendung begrenzt und in seinen Funktionen noch nicht ganz ausgereift.

• Im Bereich der persönlichen Gesundheitsversorgung haben sich weitere neue elektronische Technologien und Hilfestellungen aufgrund des zunehmenden Empowerments etabliert. Das primäre Ziel von Interventionen in der Selbstversorgung ist es, den Patienten in seinem Handeln zu stärken, zu motivieren sowie Wissen und Kenntnisse über Verhaltensänderungen zu vermitteln. Es ist bekannt, dass ein hoher Prozentsatz von Patienten mit chronischen Erkrankungen die Medikamente nicht zum vorgeschriebenen Termin einnimmt. Bei den Diabetes Patienten sind es ca. 20% die zumindest einmal in der Woche darauf vergessen. Die Verwendung des Internets kann in diesem Zusammenhang sehr förderlich sein, denn durch webbasierte Ratschläge und Interventionen (z.B.: Erinnerungsfunktionen) kann den Betroffenen rasch geholfen werden. Voraussetzung ist, dass diese Dienstleistungen aus dem Internet gut, verlässlich, in der richtigen Form und zum richtigen Zeitpunkt erbracht werden. Elektronische Plattformen für chronisch Kranke nützen die IKT für die Kommunikation und Koordination in einem sehr heterogenen Netzwerk zum Vorteil aller Beteiligten.

Die Einsatzgebiete der unterschiedlichen eHealth Anwendungen und Werkzeuge für das Empowerment des Patienten sind unterschiedlich. Beispielsweise kann die SMS - Funktion eines Handys dazu genutzt werden, um Nachrichten von Gesundheitseinrichtungen (Aufruf zur Blutspende, Erinnerung an eine Untersuchung oder Impfung) zu empfangen oder um die Kommunikation zwischen den Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe zu ermöglichen.

Zusammenfassung

Patientenempowerment ist ein zentrales Element in der Gesundheitsstrategie der EU (Byrne, 2004). Entsprechende Unterstützung findet diese Initiative durch nationale Gesundheitseinrichtungen, Körperschaften der EU, dem Europäischen Rat und WHO-Europa.

Das eHealth Empowerment orientiert sich dabei an folgenden Punkten:

• Anbieten von vertrauenswürdigen Informationen und Ratschlägen.
• Unterstützung der Patienten beim Verstehen und Anwenden von Gesundheitsinformationen (Health Literacy).
• Erleichterung bei der Verwaltung und beim Zugriff auf die eigenen Gesundheitsdaten (ePHR).
• Steigerung der Patientensicherheit.
• Unterstützungsmöglichkeiten via Internet, um das eigene Verhalten positiv zu verändern.
• Etablierung von neuen Modellen bei chronischen Erkrankungen.

In vielen Mitgliedsstaaten wird der Begriff „Patientenempowerment“ explizit oder implizit in den offiziellen Papieren als Leitprinzip genannt. Tatsache ist aber, dass nicht alle eHealth Anwendungen, die als solche bezeichnet werden, auch wirklich dem Empowerment dienen.

Die größte Ressource an Gesundheitsinformationen für Bürger der Europäischen Union bieten „offizielle“ Internetseiten, die von Regierungsstellen oder Gesundheitseinrichtungen betrieben werden. Es ist deren Ziel, Informationen und Ratschläge über Gesundheit, Krankheit und Gesundheitsangebote zur Verfügung zu stellen, sowie die Anwender dazu zu befähigen, richtige Entscheidungen für sich selbst und für deren Familien zu treffen.

Es erscheint daher eine wichtige strategische Maßnahme zu sein, die Patientenschulung soweit voran zu treiben, dass sich das Wissen in einer gesteigerten Patientenkompetenz niederschlägt. Die EU empfiehlt den Bürgern daher, vermehrt eHealth Technologien zur Lösung von Problemen des täglichen Lebens einzusetzen. Sinnvoll wäre die Weiterentwicklung von eHealth-Angeboten für chronisch Kranke und ältere Mitmenschen.

Es ist eine große Herausforderung für die Zukunft, entsprechende eHealth Empowerment-Werkzeuge und -Systeme in die standardisierten Behandlungsabläufe, in Organisationsstrukturen und in die technische Infrastruktur zu implementieren.